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viernes, 29 de mayo de 2015

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 2015

El pasado jueves 28 de Mayo, a las 17:00h, en la Casa de Cultura, rememoramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, junto a usuarios, familiares, amigos y vecinos.








Tuvimos la oportunidad de disfrutar de una velada en la que pudimos aprender un poco más acerca de las posibilidades de mejorar nuestra calidad vida, de la mano de profesionales que nos brindaron sus conocimientos y tiempo.






Agradecemos a D. Jose Manuel Jaén (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería), D. Antonio Fábregues (Diplomado en Enfermería) y Dña. Desirée Carratalá (Diplomada en Fisioterapia) su esfuerzo y altruismo. ¡Gracias!


El 28 de Mayo fue doblemente especial porque... 
¡Ya está aquí nuestra I Agenda Solidaria Colibrí!




A partir de ya mismo podréis adquirir nuestra Agenda Solidaria, ilustrada por artistas de nuestro pueblo, en las papelerías Papers, Guilló y Sonidos y Letras, por tan sólo 4€.

También estaremos a vuestra disposición para comprarlas desde el día 8 al 26 de Junio, de 9:30 a 13:30h, en el hall de la Casa de Cultura (durante las matriculaciones de los cursos de verano).

Y por supuesto, también podréis conseguirlas contactando con nosotros por teléfono, correo electrónico y/o facebook.

¡¡No perdáis la oportunidad, qué vuelan!!


Una vez más, ¡GRACIAS POR AYUDARNOS A VOLAR!

Y recordad: Juntos somos más fuertes que la EM



sábado, 23 de mayo de 2015

Noticia Periódico de Santa Pola


PERIÓDICO SANTA POLA


El jueves, 28 de mayo, Colibrí celebrará el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en la Casa de Cultura. Allí presentarán una agenda solidaria, ilustrada por siete artistas de Santa Pola, que han participado en su I Concurso Agenda Solidaria.
A partir de las 17.00 horas, tendrán tres profesionales, encargados de realizar dos ponencias. La primera de ellas versará sobre Enfermería y los cuidados a las personas con dependencia. La siguiente charla será sobre los cuidados, movilizaciones y transferencias correctas, que familiares y cuidadores utilizan con las personas dependientes a su cargo. Para terminar la tarde, presentación de la Agenda, además de su distribución y venta entre los interesados. El precio de la Agenda, de lo más competitivo: 4 euros y es válida para todo el curso escolar 2015-16.


La Asociación Colibrí de Esclerosis Múltiple de Santa Pola, existe desde enero de 2007 y desde junio de 2011 está declarada Entidad de Utilidad Pública y por lo tanto las donaciones podrán ser desgravadas. Poseen diversos servicios, tales como trabajadora social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga y podóloga. Los mencionados servicios se comparten con compañeros de Santa Pola, diagnosticados de ELA. Desde Colibrí quieren recordar que su nombre proviene del cuento del pequeño colibrí, que es el ejemplo “de que queremos seguir, día tras día”, afirman. Recuerda la asociación que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que destruye el sistema nervioso, incapacitando, según el avance, a las personas que lo padecen.
Afecta principalmente a adultos jóvenes, lo que la transforma en la primera causa de minusvalía en jóvenes entre 18 y 30 años. Se estima unas 60.000 personas en España padecen EM, pudiendo subir a 150.000 en países como Alemania o Reino Unido.
Pese a la extrema dureza de la enfermedad, desde Colibrí afirman que “hay muchos avances y hay muchas esperanzas en los casos que se encuentran en los primeros años y fase de la enfermedad”. Con ese espíritu de superación diaria y de fuerza constante aseguran que “lo imposible reside en las manos inertes de aquellos que no lo intentan. Hay que vivir el hoy, ser positivo, tener siempre una sonrisa, ver el mar de Santa Pola y el sol brillando en él, especialmente al atardecer, para darte cuenta de que la vida está para ser vivida”.


sábado, 16 de mayo de 2015

 

Fuente: Cemcat Tags:                                                                                 Terapia Ocupacionaldificultadesdependenciavida cotidiana y esclerosis múltiple

Las personas con EM pueden tener dificultades para llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana y mantener sus rutinas. La convivencia con los brotes y síntomas de la enfermedad o con las secuelas y lesiones producidas en el sistema nervioso central a lo largo de los años puede conllevar dificultades para que el afectado desarrolle sus ocupaciones y roles de forma satisfactoria. A veces, son necesarios cambios en el funcionamiento familiar para adaptarse a esta nueva situación y disminuir el impacto de la enfermedad.
Las personas con EM pueden sufrir dificultades muy variadas que hay que identificar de forma personal. Cuando estos obstáculos afectan al estilo de vida que el paciente quiere llevar a cabo, es recomendable acudir a un terapeuta ocupacional para encontrar una solución. El profesional ofrece un tratamiento personalizado y adecuado a las necesidades de cada afectado.


A continuación, se exponen las 5 dificultades que más a menudo se observan en la práctica clínica:
  • Dificultades para llevar a cabo las rutinas del día a día. Las personas con EM pueden encontrar complicaciones para mantener un ritmo constante a lo largo del día y durante varios días seguidos. Muchos afectados necesitan descansar a lo largo de la jornada, dejar la actividad que están realizando para otro momento, etc.
  • Dificultades para llevar a cabo actividades que se prolongan en el tiempo o que implican largos desplazamientos o largos ratos de pie y sin descanso: cenar fuera con los amigos, pasar el día fuera de casa, ir de compras a un centro comercial, visitar un museo, etc.
  • Dificultades para realizar dos actividades a la vez. Por ejemplo, cortar verdura mientras se cuecen alimentos al fuego, hablar por teléfono mientras se cocina, mantener una conversación mientras se pasea, etc.
  • Dificultades físicas para realizar tareas que requieren cambios posturales. Actividades como ponerse los pantalones, levantarse de la cama o entrar en la bañera pueden ser complicadas para las personas con EM. También pueden suponer dificultades aquellas actividades que implican motricidad fina, como abrocharse los botones, maquillarse o ponerse los pendientes. De la misma manera, tareas que exigen coordinación y desplazamientos, como poner la mesa o hacer la cama, pueden suponer grandes obstáculos para los pacientes de EM.
  • Dificultades para hacer actividades debido a las barreras arquitectónicas del entorno, como pueden ser las puertas estrechas, las escaleras en el domicilio o la falta de ascensor. Las estanterías excesivamente altas o bajas también pueden representar un hándicap para las personas con EM.

Todas estas dificultades pueden provocar que la persona con EM participe menos en las actividades del día a día o que, incluso, abandone alguna actividad significativa. El terapeuta ocupacional analiza y detecta cuáles son las dificultades de la persona con esclerosis múltiple y las habilidades que tiene para ser lo más autónoma posible.

El objetivo del tratamiento es mejorar la vida cotidiana del paciente, mostrar estrategias para que la persona con EM pueda realizar las actividades de la vida diaria con autonomía, al tiempo que, con la ayuda del terapeuta ocupacional, se detectan posibles carencias y se ayuda a determinar las necesidades de asistencia y cómo debe ser la asistencia recibida. El profesional puede recomendar cambios, modificaciones y adaptaciones para las actividades del entorno del paciente.


martes, 12 de mayo de 2015

¡I AGENDA SOLIDARIA COLIBRÍ!

¡Por fin! 

¡Se acerca la fecha en que nuestra I Agenda Solidaria Colibrí, repleta de arte y buenas intenciones, verá la luz!




El próximo jueves 28 de Mayo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, presentaremos nuestra Agenda en la Casa de la Cultura de Santa Pola, a partir de las 17:00h!

Acompáñanos y... Sigue ayudándonos a volar!

Taller Grupal subvencionado por Fundación Once




¡Os esperamos!

viernes, 8 de mayo de 2015

Viernes, 22 de mayo de 2015, 18:00 horas
MAGIA EN FAMILIA
con DAVID HERRERA
Entrada donativo: 3 euros
 a beneficio de la Asociación Colibrí de Esclerosis Múltiple
Lugar: Club INFORMACIÓN.
Avda. Doctor Rico, 17 - Alicante

Un espectáculo divertido, participativo y sorprendente. Pensado para toda la familia, además con la ayuda de la magia, David conseguirá que el destino de dos espectadores se una. ¿Te lo vas a perder? 
El último miércoles de mayo, es el DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Esta enfermedad neurodegenerativa, destruye el sistema nervioso, compuesto por el cerebro y la médula, incapacitando según el avance, a las personas que lo padecen. 
Afecta principalmente a adultos jóvenes, lo que la transforma en la primera causa de minusvalía en jóvenes entre 18 y 30 años. 
Se estima unas 60.000 personas en España, pudiendo subir a 150.000 en países como Alemania o Reino Unido. 
La Asociación Colibrí de Esclerosis Múltiple de Santa Pola, existe desde enero de 2007 y desde junio de 2011 fue declarada entidad de Utilidad Pública. Posee diversos servicios, trabajadora social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y psicología, que son fundamentales para el cuidado de las secuelas de la EM y del mantenimiento de los socios. 
Desde la Asociación siempre queremos recordar el pequeño colibrí que, sólo no podría haber apagado el incendio que destruía la selva pero que, con la ayuda de todos, sí. 
Gracias por ayudarnos a volar con vuestra presencia el día 22 en la actuación benéfica "La magia de David Herrera"


miércoles, 6 de mayo de 2015


 VOLUNTARIADO

¡Ya se ponen en marcha los talleres presenciales de la PVCV!

 CONOCE LA PLATAFORMA


VALENCIA
CASTELLÓN
ALICANTE
Taller 1. Inteligencia Emocional y Voluntariado.
14 de Mayo de 2015. 10:00 am.
13 de Mayo de 2015. 10:00 am.
15 de Mayo de 2015. 15:00 pm.

Taller 2. Gestión del Tiempo y Voluntariado.
14 de Mayo de 2015. 12:00 pm.
13 de Mayo de 2015. 12:00 pm.
15 de Mayo de 2015. 17:00 pm.
Taller 3. Relaciones Personales y Voluntariado
18 de Junio de 2015. 10:00 am.
17 de Junio de 2015. 10:00 am.
19 de Junio de 2015. 12:00 pm.

Taller 4. Trabajo en Equipo y Voluntariado. Descubre el Arte de Pensar, Innovar y Crear en Equipo.
18 de Junio de 2015. 12:00 pm.
17 de Junio de 2015. 12:00 pm.
19 de Junio de 2015. 15:00 pm.
Taller 5. Gestión de Conflictos y Voluntariado. Descubre cómo convertir las percepciones personales en fuente de aprendizaje permanente
18 de Junio de 2015. 16:00 pm.
17 de Junio de 2015. 16:00 pm
19 de Junio de 2015. 17:00 pm.

Taller 6. El síndrome del “Burn Out” en el Voluntariado
15 de Octubre de 2015. 10:00 am.
14 de Octubre de 2015. 10:00 am.
16 de Octubre de 2015. 15:00 pm.
Taller 7. Duelos en el ejercicio del Voluntariado.
15 de Octubre de 2015. 12:00 pm.
14 de Octubre de 2015. 12:00 pm.
16 de Octubre de 2015. 17:00 pm.

·         Asociación de Esclerosis Multiple Castellón
Ronda de Vinatea, 12, 12004 Castelló de la Plana, Castelló.

·                                                                                                                                                                                                                                                                             Fundación XAM.
Av. Pérez Galdós, 38.
C.P. 46008 Valencia. 

                                                                                                                                                                                 


martes, 5 de mayo de 2015

Una nueva técnica en Israel consigue frenar por primera vez la ELA



Científicos israelíes afirman que han conseguido frenar por primera vez la ELA
Científicos israelíes han conseguido frenar, por primera vez, el proceso degenerativo que produce la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con una nueva técnica de reinyección de células madres del propio paciente
JERUSALÉN/EFE MIÉRCOLES 14.08.2013ENVIAR
La investigación, realizada en últimos años en el hospital universitario Hadasa Ein Karem de Jerusalén, ha conseguido frenar por completo el avance de la enfermedad y en algunos pacientes hasta una ligera mejoría en los músculos degenerados, informa la edición electrónica del diario Yediot Aharonot.
“El problema con la ELA y enfermedades similares es que un grupo de células nerviosas se degenera hasta morir de forma irremediable”, explicó el profesor Eldad Melamed, científico de la Universidad de Tel Aviv que participa en el proyecto, alentado por la empresa privada israelí Brainstorm.
La esclerosis lateral amiotrófica, que padece por ejemplo el científico británico Stephen Hawking, es también conocida como la Enfermedad de Lou Gehrig y en Francia como Enfermedad de Charcot.
Se origina cuando las motoneuronas dejan de funcionar y van causando una parálisis muscular que acaba en la muerte a los pocos años.
Melamed explicó que la investigación ha sido muy difícil debido a que se desconocen las causas por las que estas neuronas dejan de funcionar y comienzan el proceso degenerativo, por lo que decidieron trabajar sobre las células madre del propio paciente.
Obtienen células madre de la médula ósea, ” las limpiamos y las reproducimos en grandes cantidades. Después las tratamos con un proceso químico que las convierten en neuronas y las inyectamos en la espina dorsal y en los músculos afectados”, explicó sobre la técnica que ha desarrollado su empresa, que cotiza en la bolsa de Nueva York.
Los resultados que aseguran haber conseguido oscilan entre haber frenado la enfermedad en algunos pacientes y haberla detenido por completo en otros.
El diario afirma que la nueva técnica abre una ventana al optimismo para miles de pacientes, pero que está aún en fases preliminares de investigación y aún debe Final del formulario

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